Ciao a Tutti, oggi stavo leggendo su Joomla.it di un bimbo affetto da una malattia rara , la sindrome di West, riporto qui di seguito quanto ho letto.
La lettera del padre Fabio
Fabio è un bambino di tre anni sin dalla nascita ha avuto problemi, è affetto da una malattia rara ( Sindrome di West) che colpisce un bambino su 150.000, è un bambino che non cammina, non regge la testa, non parla, non sta seduto, soffre di disfagia grave e per nutrirsi ha dovuto mettere un sondino nello stomaco.
Per migliorare la sua vita ha bisogno di cure che si effettuano solo in Florida (USA) dove con delle sedute di camera iperbarica ad ossigeno e trattamenti particolari di fisioterapia ( Therasuit, logopedia, massaggi cranio-sacrali, agopuntura) potrà migliorare la sua vita.
Una prima stima di costi per queste cure è di circa € 300.000 all’anno per un periodo di almeno 3-5 anni.
Aiutateci!!! con un piccolo vostro aiuto possiamo dare una vita migliore a Fabio, per ottenere le cure necessarie e poter un giorno diventare un bambino con una vita normale. Potete visitare il sito www.fabiomuroni.it oppure il blog scricciolo57.spaces.live.com
Per questo motivo è stato ideato da un editore di Roma questo progetto un libro per Fabio, è in stampa sono circa 320 pagine e in tutto gli autori 89 !Per tutti coloro che lo vogliono ordinare si devono rivolgere all'editore sul sito www.arduinosacco.it, I proventi della vendita di questo libro andranno a favore di Fabio Muroni, colpito dalla rara sindrome di West. Tali fondi aiuteranno il piccolo Fabio ad ottenere le cure mediche necessarie presso la clinica HBO di Fort Lauderdale in Florida.
Il libro verrà consegnato a casa tramite posta e il pagamento avverrà contrassegno il prezzo è di €18 più le spese di spedizione. Il ricavato della vendita sarà versato direttamente sul conto di Fabio Muroni dall'editore stesso.
Questa scelta è stata fatta perché comprandolo in libreria parte del ricavato andava alla libreria stessa ed in questo modo invece, Fabio avrà di più.
Io sono il papà di Fabio mi chiamo Vittorio Muroni sono nato in Germania e risiedo in Corte Palasio Lodi via Giuseppe verdi n° 3 CAP 26834 i miei n° Tel casa 0371426147 cell 3931483034.
martedì 18 novembre 2008
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